Mãe de bebê portadora Epidermólise Bolhosa pede ajuda nas redes sociais para salvar a filha. Campanha ganha força e a mobilização da população

"Não vou desistir dos meus filhos"Júnia Cristina Fernandes@ajudeamaju

Belo Horizonte, agosto de 2018 - Uma bebezinha de oito meses tem comovido a população que se uniu na última semana na campanha "Todos por Maju" (#todospormaju). Maria Júlia Rabelo Fernandes, a Maju, é portadora de Epidermólise Bolhosa Distrofica Recessiva - EB, uma doença rara e muito grave, sem cura, causada por um defeito genético da fixação da camada da epiderme na derme. Pele e mucosas ficam frágeis e formam bolhas com qualquer trauma leve, causando feridas severas. As lesões provocadas pela doença são intensas e doloridas, e o tratamento para amenização dos sintomas é difícil e oneroso.

Maju é de Várzea da Palma, interior de Minas Gerais, aonde mora com sua mãe, Júnia Cristina Fernandes, e seu irmão de seis anos, que é portador de TEA grave (Transtorno do Espectro do Autismo). O menino também precisa de atenção especial, como fisioterapia, fonodiologia, atendimento psicológico entre outros cuidados, e demanda dedicação da mãe, que batalha para oferecer uma condição adequada para o desenvolvimento e melhora do filho. A luta de Júnia - que caminha sozinha nessa batalha - é puxada e a cada dia uma vitória. Para dedicar-se integralmente aos dois filhos, ela precisou abandonar o trabalho e a contar com a ajuda de familiares e amigos.

O tratamento da EB é caro e Júnia depende do Governo. Ela já está batalhando por recursos junto ao SUS, porém nem tudo o que Maju precisa é disponibilizado gratuitamente, por isso precisa de doações para conseguir aliviar o sofrimento da filha. Na última semana, Júnia precisou deixar o filho de seis anos com a avó, em Várzea da Palma, para internar Maju no Hospital das Clínicas, em Belo Horizonte, devido a uma grave infecção. Foram momentos de luta e sofrimento. A menina permaneceu por dois dias em um consultório do hospital até conseguir um leito. Os apelos de Júnia nas redes sociais foram ouvidos e pessoas se mobilizaram para arrecadar fundos para custear o tratamento de Maju, além de medicamentos, pomadas, curativos, fraldas, cremes específicos e outros itens. Em BH, um grupo de mães organizou um bazar com a pretensão de ocorrer mensalmente. A primeira edição foi no último sábado, dia 11, no bairro Cachoeirinha, mas outras serão realizadas. Um posto de coleta foi montado no Teatro Sesiminas (Rua Alvares Maciel, 59 - Santa Efigênia) para receber, por tempo indeterminado, tanto os remédios necessários para o tratamento, quanto roupas e outros doações para o bazar. Nas redes sociais – Facebook e Instagram – as pessoas têm compartilhado diariamente os posts publicados pela mãe de Maju, sensibilizando e reforçando o pedido de ajuda.

A Epidermólise Bolhosa está entre as 30 doenças raras e sem cura da pele. A doença afeta uma a cada 50 mil pessoas nascidas. Na pele, existem duas camadas que são conectadas uma a outra por âncoras de proteína: a epiderme é a camada mais externa. Ela protege o corpo de infecções, perda de líquido e de calor. Por conta de uma mutação genética, quem é portador de EB não possui as âncoras de proteína entre a epiderme e a derme, ou estas âncoras são frágeis. Qualquer arranhão, puxão, impacto ou atrito, mesmo os mais leves, move e separa as duas camadas. Isso causa bolhas dolorosas e com tendência a infeccionar. Nas versões mais graves da doença, a camada que reveste os órgãos internos também é afetada e a pessoa pode inclusive nascer sem pele. As crianças com a doença são chamadas de "crianças borboleta" devido a fragilidade da pele, comparável às asas de uma borboleta.

Não existe cura para a doença, mas existe esperança. O transplante de medula óssea pode ajudar aliviar os sintomas, proporcionando mais qualidade de vida ao portador da doença e amenizando o sofrimento. Entretanto, mesmo após o transplante, a luta não acaba. Maju irá precisar de cuidados especiais e de ajuda por toda a vida. Enquanto isso, com o lema "juntos somos mais fortes" (#juntossomosmaisfortes), toda a população de região de Várzea da Palma e de Belo Horizonte se organiza para conseguir o que Maju precisa para o tratamento adequado. Uma campanha que também sensibilizou celebridades como Ivete Sangalo e Paula Fernandes, que contribuíram divulgando a história em suas redes sociais.

Mesmo com todo o sofrimento, Maju é uma criança linda e que carrega um sorriso no rosto e a esperança no olhar. Uma guerreira que luta para viver.

@ajudeamaju#juntossomosmaisfortes#todospormaju